《罕见的梦》公益画展走进西安

        你知道吗？“说睡就睡”可能是一种病。

        有这样一群人，他们的“睡意”说来就来，随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上，因为打瞌睡而苦恼，不知道自己患了什么病。

        “你就是爱睡觉”“你就是太懒”， 觉主家发作性睡病关爱中心负责人暴敏冬女士说道，在未确诊以前，她表示这是发作性睡病患者（又称觉主）最容易收到的评价，这些评价可能来自父母、亲友、老师、同学，甚至还不认识这个疾病的医生。

        事实上，发作性睡病是睡眠障碍性疾病中的罕见病，患病率是万份之二左右。很多患者从发病到确诊，平均要花十年左右的时间。在确诊前，很多患者被误诊为癫痫、抑郁症、脑血管疾病，精神分裂症等疾病。

       《罕见的梦》公益画展+圆梦工作坊，用创新艺术形式疗愈患者身心！

        7月9日，《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展+圆梦工作坊来到西部地区首站——西安唐都医院。该活动由上海市慈善基金会、蓝鲸罕见病专项基金，联合发作性睡病患者关爱中心觉主家共同发起，空军军医大学第二附属医院（第四军医大学唐都医院）主办，子昂健康公益协办。旨在将整个西部的罕见病患者、患者家庭等聚在一起，帮助他们建立正确的疾病认知。畅谈心理、相互取暖。

        发作性睡病患者的梦境和普通人不太一样，更加生动，有真实的体验感，且大多是恐怖的。让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的罕见病患者，是发作性睡病患者群体的心声。《罕见的梦》公益画展正是在这样的呼吁下诞生。

        畅游在山水间的游泳者、美丽的大鱼、空中巴士、光影中的母亲、梦中的自己、水上的弯月、雪山上的彩虹……唐都医院的门诊大厅里，一幅幅精心创作的画作吸引了众多关注。这些画作里不仅有患者自己创作的，还有邀请艺术家志愿者绘制而成的。这样的形式让画展真正牵起了患者、艺术家、医学专业人士的手走向大众，打破了疾病与普通大众的认知壁垒。

        除了《罕见的梦》公益画展，此次活动里，患者沙龙——“圆梦工作坊西安站”也如期举办。西安唐都医院睡眠医学中心主任宿长军教授、发作性睡病患者组织——觉主家的负责人“猫熊”等“知心朋友”来到了沙龙现场，分享专业的诊疗经验和过去一年的趣事，与患者们共话人生的小目标。

        艺术本身是有疗愈性质的，绘画与诉说的过程，也是在梳理内心的情感和情绪。通过这些创新的艺术形式，患者能慢慢梳理自己的情绪，直面心神，平复心情，进而找到智慧、勇气和希望，以待重新出发。

编辑：刘雅婷