关爱脑病患者 就给Ta更好更全面的长程控制

　　脑病是一种非常复杂的疾病，诊断治疗依赖于医者扎实的理论基础和丰富的经验，目前仍存在治疗缺口大，城乡及地区间脑病诊治技术不均衡，偏远地区诸多患者等不到规范化有效治疗等一系列问题和需求。据有关资料显示，我国约有脑瘫、癫痫及精神类患者约1500余万人，其它脑病患者过亿人，在这些脑病患者中只有30%接受了相应治疗，治疗缺口达70%。他们的就医状况、生活状况堪忧。在我国“脑病难治”的印象却是始终人入人心，“病急乱投医”的现象更是比比皆是，一个癫痫患者拖垮一个家庭的例子更是触目惊心。

　　为全面贯彻落实《国务院关于实施健康中国行动的意见》，让脑病患者感受到温暖，陕西省慈善协会脑健康慈善公益项目管理办公室、脑健康家园联合其项目定点医疗机构西安中际脑病医院于11月24日在西安举办了给你坚持的力量 “阳光护航 健康成长”脑健康家园主题活动。全国各地知名脑病专家学者、社会爱心人士、医务工作者、脑病患者代表及媒体朋友们共同参加了此次活动。

　　为指导临床对癫痫患者更合理、规范化的长程治疗及随访，活动特邀脑健康家园园长高巧丽莅临活动现场。高巧丽园长以《脑病长程管理》为主题进行了详细的讲解。通过对婴幼儿时期、青少年时期、更年期等不同时期脑病长程管理注意事项进行了系统的讲解。通俗的语言、诙谐的哲理，讲述了听得懂、记得住、用得上的健康保健知识，点燃了观众的热情，讲课中不时爆发出热烈的掌声。

　　脑健康家园园长高巧丽讲解《脑病长程管理》

　　自20世纪初以来尽管有多种药物治疗脑病被先后用于临床，并使70%以上的脑病患者发作终止或减少，但仍有30％左右的患者对药物治疗反应不佳，可能终生面临反复发作和长期服药。

　　临床上大多数脑病患者治疗依从性差，擅自停药、减药、换药及拒服的比例高达67% 。此外由于脑病具有长期性、反复发作性和难治性的特点，脑病治疗通常是一场持久战，如何选择适当的对脑病患者进行长程管理是当前亟需解决的挑战。

　　脑病长程管理的目标

　　①建立良好的医患关系，提高患者的依从性，提倡规范治疗，使脑病发作得以长期控制。

　　②在治疗过程中，尽可能减少或避免药物使用的不良反应，包括近期及远期不良反应，提高患者的药物保留率；

　　③治疗相关共患病；

　　④提高患者生活质量，保持心理健康，使其重返社会。

　　脑病长程管理的原则

　　①避免使用影响行为和认知能力的药物。

　　②注意脑病患者之间的相互作用，尽可能单药治疗，合理应用多药治疗方案。

　　③根据患者年龄、体重确定初始剂量，调整到疗效和不良反应平衡的最佳剂量。

　　脑病长程管理的策略

　　使患者本人及患者家属参与到治疗的决策中。

　　充分考虑到患者的要求，制订长期良好的治疗随访计划，遵循抗脑病药物治疗策略的个体化原则，根据脑病发作类型、脑病综合征、合并用的药物、共病及不同年龄段脑病患者的生理特点及生活需求等，合理选择的药物，在控制脑病发作的同时，督促患者定期复诊、督查患者是否遵医嘱正确服药、是否做到生活注意事项忠告等。

　　对其患者及患者家属进行家庭康复指导、心理辅导、营养指导、运动指导、生活指导、工作学习指导等。

　　脑病防治工作应全社会、全方位的由卫生机构、医务工作者、社会保健工作者、脑病患者及其家属共同努力，建立多层面的脑病防治管理。通过健康科普宣讲、疾病预防、科学规范诊疗以及长期良好的长程管理策略，在控制脑病发作的同时，尽可能提高患者生活质量，并逐步降低脑病发病率，同时，对患者的心理状态、学习、就业以及婚育等进行专业指导使患者重拾信心，从耻辱感的阴影中解脱出来，重返学校和社会。

编辑：刘潇