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西安工会医院健康科普:什么是唐氏综合征?

西安工会医院 西安工会医院 2021-03-23 09:53:29
[摘要]由于唐氏综合征又称21三体综合征,为提高公众对唐氏综合征的认知,2011年,世界卫生组织赋予了321这组数字一个特殊意义,3条21号染色体,3月21日成为世界唐氏综合征日。

  2021年3月21日,是第10个世界唐氏综合征日。由于唐氏综合征又称21三体综合征,为提高公众对唐氏综合征的认知,2011年,世界卫生组织赋予了321这组数字一个特殊意义,3条21号染色体,3月21日成为了一个普通而不平凡的日子——世界唐氏综合征日。 这一天让全世界关注唐氏儿,这一刻让全社会认识唐氏综合症。

  什么是唐氏综合征?

  唐氏综合征,又称21三体综合征或先天愚型,是最常见的导致智力障碍的先天性疾病,也是最常见的染色体疾病。60%的患儿在宫内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形,可给家庭和社会造成极大的精神和经济负担。

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  有没有什么办法可以预防发生或避免出生呢?

  非常肯定的说:有!

  孕期预防:

  一是父母双方要了解备孕科普知识,合理安排生育时间,做到优生优育;同时做好孕前检查。

  二是到专业机构进行检查。例如无创产前检测(NIPT)胎儿染色体异常技术,对唐宝的检出率达99%,且特异性较高,建议高危人群在孕期进行检查。

  “唐宝宝”能治疗好吗? 

  非常遗憾的告诉大家,目前的医学无法彻底治愈“唐宝宝”,但早期的康复干预可明显改善患儿的运动、智力及语言发育。

  西安工会医院儿童康复科穆宝妮主任建议,父母可带患儿到正规医疗机构进行康复治疗,合理选用运动训练、语言训练、作业训练、感觉统合训练及特殊教育等方法,最大程度的开发患儿的潜能,为后期提高生活质量、参与社会活动提供保障。

  “唐宝宝”如何做康复? 

  1、医院康复:包括认知能力训练、语言能力训练、感觉统合训练、触觉训练、前庭平衡觉训练、弹跳训练等。日常生活训练:包括简单进食、饮水、穿脱衣服、表达大小便、简单洗漱、叠被子、认识居家环境等。 

  2、家庭康复良好的家庭氛围、家长耐心照顾、规范长期的家庭康复训练对于“唐宝宝”的康复至关重要;日常主要从以下三点入手:在游戏娱乐中学习;鼓励患儿参与日常家务活动;社交技能的训练。 

  3、教育康复针对大龄“唐宝宝”,可采取在特教学校学习及职业技能培训的方式,提高患儿的社会适应能力。 

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  关注“唐宝宝”,西安工会医院在行动! 目前,西安工会医院儿童康复科针对残疾人及特殊儿童康复救助申请工作已全面启动,即日起,0-16岁具有西安市户籍或居住证的特殊儿童,可前往西安工会医院儿童康复科,免费享受康复救助项目,雁塔区儿童每年最高可享受39000元(36000元康复训练费+3000元送训费),其他各区县最高可享受31000元(28000元康复训练费+3000元送训费)康复救助经费。

  咨询电话:029—87910372 029—87910265

  医院地址:西安市东仪路与西部大道十字东南角 

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  让我们在生活中一起关爱唐宝宝,不要漠视和打击他们,让他们享受正常孩子的待遇。祝每个唐宝宝家庭幸福安康。

编辑:韩林娜

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