新生儿患上罕见遗传性皮肤病医生精心救治“蝴蝶宝贝”获新生

西安交大二附院 2021-12-31 11:12:24

[摘要]这位特殊的患儿犹如刚刚被开水烫过一般，躯干、手、脚部等地方大片的皮肤不见了，露出粉红色的嫩肉，有些破损处还伴有水泡，看起来触目惊心。

12月11日，西安交大二附院新生儿科接诊了一位特殊的患儿，家属从汉中赶来，只为求得患儿的一线生机。这位特殊的患儿犹如刚刚被开水烫过一般，躯干、手、脚部等地方大片的皮肤不见了，露出粉红色的嫩肉，有些破损处还伴有水泡，看起来触目惊心。

这是一种十分罕见的遗传性皮肤病——遗传性大疱表皮松解症，发病率在5万甚至10万分之一以上，由基因缺陷导致的，患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，需要小心呵护，人们叫他们“蝴蝶宝贝”。二院的“小蝴蝶”像玻璃人一样被医护人员照顾着，一点风吹草动都会对“小蝴蝶”造成生命威胁。在王惠萍主任带领下制定皮肤再造方案，新生儿科固定医护人员作为患儿的“父母”，想尽一切办法安抚患儿，听音乐、抚触，让患儿在NICU（新生儿重症监护室）也能感受到“家”的温暖。王惠萍主任讲到医护人员必须认识到必须让自己变的更强，才能让患者生活的更舒畅。