世界帕金森病日 老代“重生”六年记

　　从2018年开始，每年4月的这个时候，我都会给我的老代精心准备一个生日蛋糕，这天虽不是他的生日，却是真正重生的日子。

　　我清晰地记得那天的每一个瞬间，特别是唐都医院神经外科王学廉教授的那句话：“你们的苦日子熬出头了!”

　　老代是我的老公，曾经是一名业务精湛的骨科医生。他在2012年左右不幸患了帕金森病，发病初期，左侧肩关节发痛、摆臂困难、行走拖步，过了几年右侧也出现了同样的症状，并开始不住地抖动。

　　再过了几年，他已经胜任不了手术台上的工作，于是无奈在家休养，生活也受到了巨大的影响。

　　我查过很多资料，了解到帕金森病是一种慢性病，病因在脑部，症状在四肢，让人变得颤抖、僵硬、缓慢、全身不协调，后期还会有很多非运动症状，比如多汗、流口水、焦虑、抑郁等等。

　　老代几乎吃过治疗帕金森病的所有药物，不管便宜贵贱，无论中药西药，甚至各种偏方，都一一试过。用陕西话来说：“能成的精都成了”。

　　我和老代一直都特别热爱生活，经常一起在家做美食、一起外出爬山、一起看书做手工，我们的足迹遍布了陕西的各种大山小山还有各种草甸峪口，基本每周都会出去，就算他生病了，也没有间断过。

　　2017年，他的病情陡然严重了，估计自己以后可能再没有机会去爬山了，就想外出再爬一次山，与心爱的山水做个告别。当时他走路已经很困难了，一路上都是我使劲拉着他、推着他，特别艰难。

　　老代说：“想到以后就不能再爬山观景，心情就很不好受。唉，没办法，这可能就是命……”

　　药物的各种不良反应越来越大，他不得不停药了。病情急转直下，不借助外力便不能翻身、不能行走，甚至坐在椅子上我都要用长围巾把他绑起来，防止他滑下去。

　　老代不能自理后，我像是把他拴在裤腰带上生活，那段时间是我们最困难的时候，以前从没有想过生活会这个样子。

　　那时候我每天上下班都带着他，在工作的间隙和我的同事一起，牵着他在门口的小花园练习走路。我在卫生所工作，不知道以后的日子会是怎样的，但我坚信坚持运动是一定不会错的。要是让他一开始就坐轮椅，我或许是省力了，但老代可能就废掉了。

　　生活带给了我们许多东西，也教会了我们许多东西，面临苦难，我们只能选择勇敢坚强地面对，除此别无选择。

　　失去了工作能力和生活能力，对老代的打击是巨大的，再坚强、生活再阳光的人难免会有心烦意乱的时候，他的脾气也越来越大。我能怎样呢，我只能好好地服侍他，带他多晒太阳、多运动，让他的心情变好点。

　　我常常给他说：“一定要坚持锻炼身体，再难受也要坚持，说不定有一天就会有新的药物或是新的办法来拯救我们，如果到那个时候，肌肉都萎缩了，机能都下降了，那或许就真的错过了，谁也救不了你了。”

　　2018年初，听帕金森病友的介绍，我来到了唐都医院，来看神经外科王学廉教授的门诊。

　　王学廉教授特别有耐心，将病情分析、治疗策略、服药方法、手术治疗原理、手术预期效果娓娓道来，每一句话都那么专业、通俗易懂，都那么有力、自信，有一种“谈笑间樯橹灰飞烟灭”的风范，让我至今记忆犹新。

　　“真是一位大专家，这次真的碰到救星了!”我心想。

　　没有犹豫，没有再多跑，我决定由王学廉教授为老代做脑起搏器手术治疗，我将老代重生的机会交给了王教授。

　　2018年3月19日，王学廉教授、李楠医生、汪鑫医生给他实施手术。那天，我跟儿子守在手术室门口。一秒一秒，一分一分……那么的漫长。在忐忑不安的等待中，王学廉教授的助手在谈话间的一个小窗口向我招手，他也很激动地告诉我：术中测试效果很好，老代的胳膊腿儿在电刺激的加持下活动很灵便，术后效果也会很好。

　　那一刻，我的心一下子放了下来，稳稳的幸福感!

　　2018年4月23日，是老代体内脑起搏器开机的日子。随着参数的调整，老代居然自己从轮椅上站起来了，精细动作、走路、转弯完全自如，就像是电脑重启了一样，又可以重新正常运行，再不是那个需要我手把手照顾的老病号了。

　　以前生病的时候，我经常带着他在我单位的附近遛弯儿，周围的人都认识了他。做完手术后他再回到这里时，人们都认不出来是他了，都说他就跟变了个人一样。

　　王学廉教授说，安装脑起搏器的意义是改善帕金森病的症状，改善生活质量，延缓病情的发展，并不是说做了手术就一劳永逸了，要依照病情的发展来不定期调整脑起搏器的参数。

　　人们常说：三分治疗，七分调养，手术成功之后的日子，除了我这个当妻子的用心照顾他之外，在这六年当中，对我们帮助的最大一个人，是唐都医院神经外科的邱纯医生。她就是我和老代心中的天使，不仅人长得好看，说话更是轻言细语，一听到她的声音，老代那颗焦躁的心马上就能舒缓。不知多少次为了能让他感觉舒适、走路平稳有力，邱医生一遍又一遍，不厌其烦地用各种组合方式给他调节参数，直到他满意为止。

　　还有几回，当时调试感觉不错，第二天又出现新的问题，一个电话打过去，邱医生总是会在第一时间安排他重新调试。

　　手术的成功加上邱纯医生耐心细心地调试，老代这术后的六年过得是有滋有味。

　　比如，他可以干家务活;比如，以前生病时身体不便，各种同学与朋友聚会，他一概都不参加;现在病治好了，他也会经常和朋友一起吃饭、聊天，生活也是相当的惬意。

　　经过每天的康复训练，加上心情放开了，老代惊奇地感觉到身上又有了力量，就再次启程继续爬山，有些山路又高又陡又险，一般游客会选择放弃，但我俩却没有畏惧，依然选择陡峭的险路上去，而且身体也没有什么不良反应，一切又回到了患病之前的美好时光。

　　我是一个内科医生，我的一些病人也知道他曾经是骨科大夫，经常会把检查报告单、CT片子发过来，让老代帮他们看一看、给个主意。老代认真看片子、询问病情的样子，又好像回到了工作岗位上。这一刻的他无疑是幸福的。

　　这六年，我终于也可以正常地上下班了，可以和我的姐妹们出去玩耍了，可以参加单位组织的所有活动了。

　　经历了帕金森病魔的缠扰，历尽艰辛终于治好了，其中的痛苦与惊喜是健康之人无法体会到的。好像已经被主宰命运的手使劲摁在了人生的谷底，忽然一下，那只手松开了，又重新获得了自由。这种重生的快乐与对美好生命的感激，若不亲身经历，很难有“感同身受”的情绪。

　　洪庆山是我们经常去逛的地方，每次开车都会经过唐都医院，远远地望着医院的大楼，我俩的内心都会充满希望，充满温暖，那里的每一位医务工作者，甚至一草一木，都让我们觉得格外的亲切。

　　老代说：“王学廉教授的团队给了我第二次生命，对于手术效果我非常满意，感谢他的救命之恩，让我重新找回了生命的意义和生活的价值，让我重新活了过来。在医院无论是医生还是护士，又或者是其他的工作人员，对待病人就像亲人一样，我们在医院就像在家里一样。”

　　许多人都说老代的病治好了、生活能自理了，是解脱了我。我觉得，这也是对他自己的解脱，一个人不用麻烦别人就可以做自己力所能及的事情，本身就是一件幸福的事情。(作者：清间尘梦)

　　>>>>帕金森病科普链接

　　正确诊断，有助于早期干预

　　帕金森病在65岁以上人群中发病率为1.7%，我国目前有超过300万名帕金森病患者。该病的症状不只是“手抖”，还会有动作迟缓、肌肉僵直等症状，且会伴有抑郁、痴呆、便秘和吞咽困难等并发症，给患者造成很大痛苦。

　　帕金森病的早期症状很容易和其他疾病混淆，特别容易被误诊，比如由于肢体僵硬被误诊为颈椎病、腰椎病，由于活动不灵便被误诊为脑梗，由于行动迟缓被误诊为老年痴呆症等等。作为一种缓慢进展的神经系统退行性疾病，通过早期及时、正确的诊断和早期干预，能大幅度地提高患者的预后，多数患者数年内都能保持良好的生活质量。

　　日常生活中，帕友需要注意什么?

　　衣-力争自己穿脱：穿、脱衣服也是一种很好的锻炼肌肉的方法，日常的穿戴要尽量宽松，避免用细小的纽扣，以拉链或魔术贴代替，鞋子不要选择系鞋带的，可选择魔术贴，且鞋底避免橡胶或生胶底，以防患者向前倾倒。

　　食-均衡多样营养：应该尽可能维持均衡的饮食，每日食谱应多种多样，多吃杂粮和蔬菜瓜果、尽量少吃动物脂肪，适量补充奶类和豆类，以防止骨质疏松和骨折，每天摄入足够的纤维素和水很重要，有利于防止便秘。

　　住-明亮安全方便：应尽可能提供一个明亮、方便、安全的居住环境，居室保证足够的采光和照明度，室内日常活动常用的位置安装把手和扶杆，洗手间应紧挨着卧室，用坐式马桶。

　　行-不要畏惧出行：运动有助于治疗帕金森病。研究显示，有氧锻炼项目可改善帕金森病患者有氧健康状况、运动功能、疲劳、情绪和认知功能。

编辑：齐少恒