全世界每年大约有500万先天缺陷婴儿出生,平均每5-6分钟就有一个,85%以上发生在发展中国家。我国先天残疾儿童总数高达80-120万,占我国出生人口总数的4%-6%。先天小耳畸形、唇腭裂、面裂、上睑下垂、多指/趾、巨痣等先天发育畸形的病症,均属于整形外科手术——目前这类非生理功能矫正的手术,尚未列入医保报销范围。这让无数经济困难家庭,想要改变孩子先天发育不足,变成了遥不可及的愿望。
“小耳宝宝”小慈(化名)就是其中之一。2023年1月4日,他和舅妈再次来到西安国际医学中心医院整形医院,开启了“造耳”圆梦之旅。
去年9月,由西安国际医学中心医院联合中华少年儿童慈善救助基金会丝路少年专项基金、腾讯公益,开展的“99公益日 守护美好童年——郭树忠教授邀你一起为爱捐款”募捐行动,线上线下共筹集了十万余元善款,新年伊始,这份温暖继续延续,用于他们的救治。
作为该行动的第一位受捐者,就是患有“先天性耳郭发育畸形”和“先天巨大黑色素痣”的小慈,寒冬腊月刚出生就被遗弃。随后,被好心人发现并收养。七年来,这个生活不富裕的十口之家,早已视小慈为亲生儿子,他们希望小慈能在入学前拥有“完整的耳朵”,像正常孩子一样接受教育,不再遭受旁人歧视与非议。
小慈(化名)与舅妈手术前开心交谈
2021年夏天,小慈和家人四处打听,得知“先天性耳郭发育畸形”可以得到治愈,便首次来到整形医院门诊了解咨询。但由于家庭无法承担治疗费用,只能失望而归。郭树忠教授在公益行动时曾介绍道:“像小耳畸形,烧伤、创伤和先天原因导致孩子容貌受损的患儿,多数家庭可以自费为这些孩子进行治疗,但也有一部分家庭无力负担医疗费用,使一些患者无法在适龄阶段及时得到治疗。作为医生,我希望能够尽所能帮助他们。”2022年9月,郭树忠教授带头捐款两万元,并宣布小慈在医院一期手术约2万余元,二期手术约5万余元,共计所有治疗费用7万余元,均给予全免帮扶。
“全包法耳再造手术”分为两期,第一期为“扩张器植入术”,即把皮肤扩张器植入患者耳周,手术完成后,回家自行注水护理三个月。再进行二期手术,手术会采用患者的部分肋软骨,将其雕刻成“再造耳”的“骨架”,再植入扩张好的患处皮下,利用娴熟的临床创新技术,形成形态逼真的“再造耳”。
像小慈这样患有“先天性耳郭发育畸形”的孩子,因为外貌的残缺,他们幼小的心灵或多或少,都会留下一定程度的心理阴影。“我娃小时候还不懂事,不太在意同村人的异样眼光和闲言碎语,但四五岁之后我就感觉娃知道自己的‘与众不同’,性格感觉更胆小孤僻。”小慈舅妈说道。因此在听到自己即将拥有“新耳朵”,过“普通人的生活”时,小慈格外兴奋。
手术前,穿着病号服的小慈开心得手舞足蹈,虽然受“先天性耳郭发育畸形”影响,听力受损、语言障碍,左右颜面发育也有些不对称,但他仍努力地含糊不清地重复着“我的新年愿望是兔子年郭爷爷给我造个‘大耳朵’……”
师俊莉主任主刀为小慈埋入皮肤扩张器
“我们全体医护人员都捐了款,在这个孩子身上充满了很多爱心捐款人士的期望。今天做第一期手术,是由师俊莉主任主刀。她会在孩子没长耳朵的地方埋一个‘气球样’的东西,叫‘皮肤扩张器’,放进去以后慢慢往里面打水,三个月后取出来,再取他的肋软骨由我亲自雕刻耳朵。”郭树忠教授说。
为了这些蒙受心理阴影的“小耳宝宝”通过“耳再造”手术能重拾自信,郭教授团队不断革新,创造了目前结合3D打印技术的全新“全包法耳再造手术”。使得患者再造耳部的细节更加精准逼真,该有的“沟沟坎坎”都能够出现。
郭树忠查房探望顺利完成一期手术的小慈
1月6日上午12点,小慈的一期“扩张器植入手术”顺利完成。“太感谢整形医院和郭教授团队了,这里的医护都对我们特别好,和蔼可亲。”小慈的舅妈激动地说道。
郭树忠“耳再造”团队多年坚持公益义诊,走遍北京、成都、杭州、济南、青岛、烟台、郑州等二十余个城市,如今每周一上午八点半整形外科门诊的例行科普讲座,仍然步履不停,准时抚慰来自五湖四海“小耳家庭”的焦虑与担忧。每年“爱耳日”公益活动,中秋节“线上义诊”,参与“微笑行动”以及结合爱心企业爱心机构公益助力多个“先天患疾家庭”减免手术费用……多年来的公益之行,激励着郭树忠团队,不断探索前沿技术,赋能修复重建领域。2023年他们还将持续为“先天患疾家庭”公益事业注入爱心能量,笃行致远,为更多患者带去“新生”之光。
编辑:袁毛毛
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