清晨的阳光缓缓洒进病房,里面传来了温馨活泼的歌声,“祝你生日快乐,祝你生日快乐,祝你幸福祝你健康,祝你前途光明…”,原来是儿内二科在为小飞庆祝12岁生日。今天也是小飞出仓的第6天,小伙子开心地笑着,和弟弟一起吹蜡烛,并许下心愿。
3个月前,小飞因为全身皮肤都有散在的出血点、瘀斑,高烧不退,精神状态很差,来到西北妇女儿童医院儿内二科(血液肿瘤科)门诊就诊。急查血常规提示白细胞、血红蛋白、血小板都在进行性减少,收住院完善相关检查明确诊断:再生障碍性贫血(极重型)。
什么是再生障碍性贫血?
就是造血系统发生了障碍,骨髓正常的造血功能衰竭,造不出我们需要的白细胞、红细胞、血小板了。
人体的骨髓就像一座工厂,现在因为某些原因,这个工厂突然就停工了。极重型再障就是这个工厂彻底停工了,一点血细胞也造不出来了。极重型再生障碍性贫血一般病情都很危重,病情进展快,病死率非常高。
当医生告诉家长诊断结果时,那一刻仿佛天塌了,整个世界都随之停止了,家长崩溃的坐在地上放声大哭。
潘凯丽主任拉着家长的手说:“虽然咱们孩子得了不好的病,但是现在的医疗技术很先进,通过药物或者造血干细胞移植是可以治愈的,以后可以正常生活、学习,结婚生子都是可以的。”
听着这些暖心的话,家长坚定了同病魔作斗争的信心。
在经历口服药物治疗无效,输血依赖,反复感染后,潘凯丽主任建议家长做造血干细胞移植治疗,供者选择的是患者6岁的弟弟(同胞全相合)。
当弟弟知道自己可以帮助哥哥时,开心地说:“我要多吃点,长胖点,这样才能打跑怪兽。”并且偷偷告诉医生阿姨:“马上就是哥哥的生日了,我要陪哥哥一起过生日,因为哥哥总是把最好吃最好玩的留给我,今年我也要和哥哥一起吹蜡烛的。”
根据孩子的综合情况,西北妇女儿童医院儿内二科为孩子制定个体化移植方案。2021年5月12日进入移植仓,给予预处理方案清髓治疗;5月20日回输弟弟的外周血造血干细胞,希望的种子已经种下。在医护和家属的全力配合下,它正在茁壮成长。
看着白细胞一点一点长起来,小飞激动地说:“我马上就可以上学,可以陪弟弟玩啦!”
6月3日小飞出仓了,一家人在镜头下开心的笑着。昨天是小飞的生日,更是小飞新的开始,生命的意义在于可以陪伴爱你的人和你爱的人。这份特殊的礼物送给小飞,祝他生日快乐,健康成长。
看着孩子顺利出仓,孩子父亲激动地说:“我今天太开心了,我真的不知道怎么感谢你们,千言万语也不能代表我们家对你们的感谢。”
“我在北京上海打听外周血干细胞移植治疗费用要一两百万,顿时想放弃治疗,在咱们西北妇儿血液肿瘤科做治疗花费不到20万,让我们这个贫穷的家庭也可以承担的起,出院后医保再报销一部分,我们家只花费了不到10万,感谢西北妇女儿童医院的医术精湛、情暖人心。”
祝福孩子在未来人生路上平安顺遂,健康成长!
编辑:张艺敏
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